martedì 25 agosto 2009

Progetto genoma


Immagine tratta da http://www.sestopotere.blogspot.com/

L’articolo di cui vi parlerò risale a ieri (newscientist.com, Your genome isn't that precious – give it away).
Riguarda la nuova moda del momento, “i test genetici”. Negli Stati Uniti soprattutto, un sacco di persone sono sempre più attratte dalla possibilità di testarsi. Le spiegazioni per questa scelta sono tante: si possono scoprire le origini della propria famiglia, i rischi di sviluppare determinate malattie e le possibilità di trasmetterle ai figli. Ok! Di motivi ce ne sono diversi, ma il primo in assoluto è la curiosità di sapere chi sono i nostri antenati (se ci sono malattie gravi trasmissibili geneticamente, purtroppo, presto o tardi, ce ne rendiamo conto). I risultati di questi test possono rimanere privati o esser resi pubblici (si potrebbe eventualmente scegliere l’opzione di non rendere noto il nome).
Si tratta di elenchi, libroni, con nome, cognome, data di nascita e tutte le informazioni che concernono il genoma dell’individuo, dei veri e propri “registri genomici”, se così si possono chiamare.
L’autrice dell’articolo si è sottoposta volentieri al test, che ha coinvolto anche il marito e i suoi genitori. L’azienda che le ha spedito a casa (si può ritirare anche tramite internet) il kit per il campionamento del DNA si chiama 23andMe (non ho alcuna idea riguardo al significato del nome) e ha sede a Mountain View, in California,…come Google! La nostra articolista è stata poi fortunata (o sfortunata… dipende dal punto di vista), infatti, la 23andMe non ha trovato nulla di particolarmente interessante in lei e la sua famiglia, a parte una predisposizione alla psoriasi e alla intolleranza al lattosio, oltre alla scoperta dell’origine ebrea del padre (tenuta nascosta per tantissime generazioni dai suoi antenati).

Dopo tutto questo preambolo, l’autrice si chiede come mai alcune persone non vogliono rendere pubblici e condividere, per amore della scienza ovviamente, i loro patrimoni genetici. Lei stessa ammette che potrebbero finire nelle mani sbagliate (ad esempio in quelle dei nostri datori di lavoro o assicuratori) ma dato che le discriminazioni, per legge, sono vietate, tutti dovrebbero stare più tranquilli e fare meno i paranoici.

A questo punto parliamo di un mega-progetto di ricerca (non ancora mega ma che si avvia a essere tale), quello della Harvard Medical School's Personal Genome Project, interessato a rendere il sequenziamento del genoma individuale più accessibile spezzando qualsiasi criterio di privacy. Il PGP obbliga coloro che scelgono di partecipare a rendere i loro dati genetici e altre informazioni personali a disposizione di ricercatori e pubblico.
Ciò include non solo le sequenze genomiche, ma anche storie mediche e informazioni fenotipiche.

Le prime 10 persone del PGP hanno reso pubblico tutto senza muovere alcuna obiezione.
I 100 prossimi volontari, fra i quali la nostra giornalista, saranno ben felici di fare lo stesso.
Altra affermazione tratta dall’articolo:”L'approccio aperto del PGP è pragmatico: la società ha molto da guadagnare da un accesso illimitato a sequenze del genoma, storia medica e dati fenotipici.”
Ma chi è che guadagna e perché? Sono le industrie farmaceutiche che possono guadagnare con un libero accesso a queste informazioni? E’ l’umanità tutta che ci guadagna?

Cara Pinco Pallina, non affermare che le persone che vogliono tenere per sé determinate informazioni peccano di umiltà…anzi, mi sa che i poco umili siete voialtri. E oltretutto non confondiamo le acque. Ci sono persone affette da malattie genetiche gravi o con una chiara predisposizione a svilupparle che hanno tutto il diritto di sapere se i loro figli possono ereditare a loro volta queste disgrazie. E se c’è la possibilità di evitare tutto questo, hanno il diritto di scegliere. Ma sapere che tuo marito è intollerante al latte, che tuo padre ha la predisposizione al mal di pancia se mangia pasta e fagioli e in più è di origine ebrea, che vuoi che me ne freghi? Che peso vuoi che abbia per il progresso scientifico? A quale “pubblico” di buon senso dovrebbero interessare certe cose? Sei nella media, soffri di lievi disturbi come la maggioranza del genere umano e il tuo DNA non possiede niente di rilevante, cosa che ti rende fortunata.
Del resto, se ci fosse stato qualcosa di anomalo, potevi ritrovarti in qualche sperduto laboratorio segreto, collegata con fili e aghi a strani macchinari e invece, dato che sei normale, stai comodamente a casa tua, a scrivere stronzate.

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